Söndag!

Natten har varit lite si o så med. Har magvärk som kommer från en plats där det miljoner grader varmt. Det känns lite så för det liksom bränner och värker samtidigt.
Mitt lymfom (Alien) , det är som om jag har tagit det till mig nu och ser fram mot allt som ska ske nästa vecka. Fick väldigt bra information av en sköterska som har hand om strålning. Hon berättade att en läkare som har hand om just strålning kommer att planera var strålarna ska vara och det hoppades hon att han skulle hinna på måndag. För det är ju inte en bild som han ska kolla på utan massor för det är ju skikt röntgen bilderna som han planera efter.  Sen var det först en typ av prov strålning som jag ska ha och träffa denna strålnings läkaren. Det sköterskan berättade var att det är väldigt lite biverkningar just på strålning nu för tiden man kunde få typ lite som urinvägsinfektion och lite problem med magen men inte mycket. Den största biverkningen var sa hon att man kunde bli väldigt trött och då   var det inte som en vanlig trötthet utan man blir helt urlakad.

Har tänkt mycket på det här med information och jag kan säga att den har varit knapphändig. Har läst det mesta om follikulärt lymfom och det är genom det jag vet så mycket inte vad man sagt till mig. Jag sa det till min läkare inne på sjukhuset sist jag var där. Han sa men det är ju jättebra han frågade inte om det var något mer jag undrade över. Tycker nog att han var lite väl disträ , fick veta av honom själv sista dagen när jag hörde honom prata med en annan patient att han hade några rev bens frakturer efter ett besök i skidbacken.
Ok man kan ju förstå att han var väldigt tystlåten och stel.ok han tog mitt lymfom på allvar men inte mig som patient kändes det som. Det är ju mitt liv han har i sina händer eller vad man ska säga. Det jag som patient är ju försäkran om att man gör vad man kan för mig. Inte vara tystlåten för att sen liksom på avvägar får man höra att han tydligen bryr sig. Kanske är jag hård just nu men till skillnad från läkare Haide så är det natt och dag för han berättade precis som det var men sa också i nästa stund att det är mänskligt känna sig avskärmad , ledsen , förbannad och helt enkelt stoppar huvudet i sanden. Eller vad har jag gjort för ont för att detta ska hända mig , tror jag har känt allt det som jag skrivit om flera gånger och inte i någon speciell ordning. Kan inte direkt heller känna att jag är tacksam att det inte var värre för har man en obotlig cancer så är väl det väldigt illa för även om den är lågmalignt nu så kan den bli högmalignt i en handvändning , visste ni det. Så står det om just lågmaligna lymfom. Men vi ska inte gå händelserna i förväg. Som det är nu så är det en god prognos för just detta Lymfom och då hoppas jag att allt kommer gå bra.

Egentligen är jag inte rädd för att dö tror jag men däremot, detta att man får så ont och att man blir så sjuk. Man blir en börda för alla i familjen och vänner. Även dom på sjukhuset, alla vill ju klara sina toabesök och sin hygien själva ju. Såg en dam som var så sjuk så hon kunde inte klara sig själv satt i sin rullstol och var mycket sämre än personalen trodde. Hon fick massor av smärt lindrande via dropp och annat oxå. Tänkte i mitt stilla sinna , hoppas att jag aldrig hamnar i den situationen.
Näha mina vänner det var lite mer om ditten och datten . Nu ska jag vila en stund på kökssoffan.

Ha en härlig söndag alla vänner och familj!  

Follikullärt lymfom!

Tänkte jag skulle skiva lite fakta om min sjukdom. Det finns väldigt bra info på www.lymfominfo.se  också.
Men min sjukdom sitter som en stor knöl i mellangärdet , straxt under magsäcken och vid tarmen eller nästan runt min tarm. Den är stor och full med blodkärl som gör att man inte kan operera bort den. Dessa blodkärl behöver tarmen för att funka.

Follikulärt lymfom är så kallad lågmalignt så den är inte så aggressiv utan är bara lite smått förbannad kan man säga. Så den visar sig oftast inte så som den gjorde för mig utan vid blodprov eller så. Nu har jag även fått svullna körtlar under armarna och en i ljumsken men det tar vi sen säger doktorn nu tar vi hand om den primära tumören.

Alltså går den långsamt fram är det meningen men med mig hände det ganska fort tyckte ju jag, doktorn sa att den är långsam bara det att mina symtom kom plötsligt.
Efter har sett mina röntgen bilder så förstod han mycket väl varför jag har så ont och varför jag får mer ont när jag äter och när jag rör mig mycket. Han förklarade det som att  den Alien är och stör dom andra organen på grund av sin storlek. Men från att ha tänkt och planerat cytostatika för mig och andra läkemedel och även beställt alla grejer som tillhör som port a carte en knapp eller vad man ska säga som sitter vid nykelbenet och går direkt till ett stort blodkärl där man tar prover och ger medicin. Till en hel kovändning efter har studerat mina rtg bilder så bestämde han sig ockej inte snabbt för han hade varit och pratat med massor av andra läkare fick jag höra av sköterskan. Dom bestämde att strålning var nog att föredra så här i början och ger det resultat så behövs inte medicinen precis nu, det kommer en dag när jag behöver den. 

Jag blev så himla glad för jag har bävat för cellgifterna. Men nu ska det ske 3 dagar nästa vecka så tisdag , onsdag och torsdag sen ska jag tillbaka till en annan läkare den 14/2 som ska ha hand om mig i dagverksamheten sa dom fast jag behöver nog inte springa där så ofta för detta ska gå vägen. 
Frågade doktorn om jag skulle dö men han påstod att inte just nu av sjukdomen men det är klart att så småningom kan den komma ikapp men vi ska göra allt för att den ska hålla sig i schack. 

Alltså är follikullärt lymfom en blod och benmärg sjukdom  Fick göra massor av prover nu när jag låg inne . Hjärtat är ultraljudat ,massor med blodprover är taget. Mina tänder är fixade och jag är helt ren i munnen för att undvika inflammationer, Sen fick jag göra ett benmärgs biopsi. Fick ligga på magen (ont ju) och doktorn gjorde ett litet snitt pyttelitet sen tog han typ , just det jag fick lokalbedövning ,ju. Sen tog han typ ett instrument som var som ett stämjärn man gör ett hål med men att man får med sig ben och märg , doktorn tog i allt vad han var värd i min höft skulle det tas och det första provet kändes inte allt ett litet sug. Där efter skulle han ta prov på ett annat ställe precis intill , oj oj oj fy tusan vad det gjorde ont var typ en meter över britsen , doktorn frågade gör jag dig illa? MMMM sa jag kunde inte prata men då får du mer bedöving sa han och så fick jag det sen pratade vi lite och helt plötsligt var det färdigt. Är fortfarande lite öm och kommer väl kanske vara det i någon dag till. 

Detta är lite snurrigt skulle jag kunna tänka för det är det för mig oxå.
Häjcom bäjcon!

Dagen D närmar sig!

Jo det var tänkt att jag ska skriva om allt omkring min Alien nu Min sjukdom kallar jag för Alien.
Tänk att så många goa människor peppar mig , familjen oxå är så skönt att ha. Alla ringer och hör hur det är eller får jag mysiga SMS eller meddelande på fb. Ska erkänna att jag grät en skvätt när jag fick en dikt av en arbetskamrat. Det känns så skönt att veta att alla ni vet lika mycket som mig, för jag har inte hållt tillbaka något utan skrivit precis som det är.
Hela denna veckan har jag legat sjuk i feber och förkylning. Jag brukar inte erkänna att jag är trött och sliten men denna veckan har jag verkligen fått bekänna färg. usch så dålig jag varit.Som alla vet så förgås inte ont krut så lätt.
Idag lördag kände jag mig starkare och friskare än på länge. Började sätta en bulldeg på jäsning och allt gick fint till sista plåten var i ugnen. Då kom världens hugg i magen som bara avlöste varandra , kände att det här går inte så jag fick ta en morfin tablett till och gå till sängs. Just nu sitter jag ganska dimmig vid datorn men magvärken har minska lite, lite till får jag hoppas att det går ner. Hela tiden är det så här jag kan vara ganska ok sen ett, tu, tre blir magvärken så intensiv att jag skulle bara kunna ligga på golvet och skrika rätt ut.
Just det skulle och skriva att jag fick kallelsen i måndags , inläggning nu på tisdag kl 10.00. Sen ringde tandvården på sjukhuset och dom ville att jag skulle komma in  innan inläggningen då. ok sa jag när kan ni, eftersom jag var så förkyld tänkte jag att måndag eller tisdag skulle funka för mig. Hon sa att det finns en tid vi 8.00 på tisdag , den tar vi sa jag. Då slipper vi köra fler gånger fram och tillbaka.  Jag är lite nervös av vad som kommer att hända , vet inte så mycket om det men pratade med kirurgen i veckan och nu är jag sjukskriven och det ville inte jag egentligen men jag har inget val för som det är nu funkar jag bara ibland och jag måste ju funka hyfsat i alla fall när jag ska jobba.Fick starkare smärtstillande, starka är dessa så jag blir väldigt dragen . Förmodligen kommer det bli bättre med tiden ju längre jag har dom eller rättare sagt hoppas jag att Alien snart minskar i storlek och då försvinner mitt magont, :-) den dagen firar vi med tårta eller Semla.
Hästarna mår bra och vi försöker vara med dom lite då och då när jag är hyfsat pigg ibland går vi bara eller borstar vi dom med lite pyssel vid sidan om. Vi tränar med lite dunkar och presenningar, eller tillvänjning rättare sagt men det blir sporadiskt. Idag tänkte jag att jag skulle ut en liten runda med Isadora. Magen kom ivägen igen. Än är inte dagen slut. Jag ger mig inte i första taget ju.
Slut i rutan!

Här ser jag lite bekymrad ut typ för 20 kg sen tänk att man skulle hålla sig borta från allt vad kalorier var. Nu är det ett riktigt bekymmer att det inte går att äta alla kalorier som går kan jag äta nu. Har svårt att hålla vikten och då menar jag att jag går ner för mycket. Just nu väger jag ca 54,5-55 kg mer får jag inte gå ner säger doktorn .
Ha det alla goa vänner!

Follikulärt lymfom!

Det som man är så rädd att få har hänt. Jag har fått en cancer sjukdom som heter follikulärt lymfom. Den är elakartad men låg aktivitet. Hela cirkusen börjar nästa vecka och jag är så jäkla rädd att det ska gå snett med cytostatican , att jag ska bli så sjuk. Är även rädd att sjukdomen ska ta dö på mig inte kanske att jag ska dö men att smärtan som jag har ska bli ännu värre för den är jävlig som den är nu.
Har legat hela veckan i feber och förkylning. Men vet inte om det är lymfomet som gör febern eller om det är  förkylningen.
Sitter och har så ont magen men får ta en tablett till så blir jag dimmig men hyfsat smärt stillad.
Igår ringde dom från tandvården oxå dom ville att jag ska komma dit innan jag skulle läggas in så det blir tisdag morgon, kl 8.00 som jag ska dit och kl 10.00 blir det inläggning. ska försöka blogga lite om vad som händer med mig och hur jag orkar med allt. Värst kommer det nog vara att vara hemifrån. Lilly hon sitter i mitt knä nu och tycker att jag behöver sitta på en bättre plats.Kommer att sakna de mina och alla djuren. Men det är en trygghet att vara på lasarettet oxå.

Som sagt ska försöka blogga lite om allt som händer min sjukdom så kanske det kan hjälpa någon som får denna diagnos och veta vad som ska hända.
Häjcon bäjcon!

2013!

Nytt år!
Detta året är det tänkt att jag ska jobba lite mer och jag har sett fram mot detta som bara den. Jag ska in lite mer på fritids och ner till Kaffet som jag jobbade första året här. Fick frågan och tvekade inte en sekund om detta.
Ok det blir lite mindre i klasserna men jag ska göra allt jag kan så ingen blir drabbad allt för mycket. Vi ska försöka ändra lite där med och ha klara mål. Fast det har vi ju haft men vi ska samarbeta mer så att vi gör samma saker och få eleverna att tror och våga vara sig själva , att man kan lära sig saker på olika vis.

Ok min knöl var inte med i beräkningen , jag känner mig väldigt pigg nu och jag har kunnat äta. Med maten kommer ju orken även om jag äter mycket som är flytande eller mos. Så räcker det , har köpt extra näringsdryck oxå som smakar grädde. Läkarna ville att jag skulle ta det när jag inte få i mig som jag ska och det funkar jättebra och magen är som den ska , jobbar som den ska och inte gör så ont.
Ja dom hotade med att jag blev inlagd igen men jag sa att jag fixar det och det har jag gjort. Har väl inte riktigt orken som förut men är inte långt borta nu.
 Tillbaka till arbetet som sagt var så blir det lite ändringar här och där. Eftersom jag är så glad i att jobba så ska det nog bli bra tror jag.
Alla mina arbetskamrater är så jäkla goa så jag vet att skulle jag bli trött eller att något händer så ställer dom upp, jag bara vet det kan dom så gör dom det. Tänk att ha sådana arbetskamrater de ni är inte alla som ha.
Nä som sagt kommer det bli lite annorlunda med fler timmar och ska ha någon stängning på fritids oxå ju.
Sen kommer Tolle tillbaka ska bli så trevligt att jobba med honom igen. Daniel H är tillbaka och har blivit pappa . Grattis pappa Daniel.
Min goda vän Jocke fick ju inte vara kvar, han hade Daniels vik. Jocke jag hoppas att vi syns snart igen för du är en av mina goa arbetskamrater
Har varit hemma en hel månad. Det känns som om det är längre , är inte så glad att vara hemma för det blir så lustiga rutiner då. Men har inte kunnat göra något annorlunda för jag har inte varit så pigg.

Så fort jag är läkt och känner mig stark nog så då blir det till att komma igång med hästarna. Vi har börjat lite smått med att greja lite och haft lite social träning för Isadora. Borstat och gjort dom fina ska väl igång idag oxå hoppas jag.

Mitt år som kommer är verkligen som ett oskrivet blad , jag vet inte vad som kommer att hända med mig. Ett är säkert jag ska kämpa med allt jag har för att detta ska gå vägen.

Lite om ditten och datten!
Ännu en dag i bästa välmående! Så är det !

ha det mina vänner. Lilly busar i snön.